Leben mit Multipler Sklerose

Wie beeinflusst Multiple Sklerose das Leben?

Viele Menschen, die die Diagnose MS erhalten, fragen sich, wie die Erkrankung ihr Leben beeinflussen wird und welche Einschränkungen die Multiple Sklerose im Alltag mit sich bringen wird. Eine Standard-Antwort gibt es auf diese Frage allerdings nicht, denn die Erkrankung verursacht individuell unterschiedliche Beschwerden und nimmt bei jedem Menschen einen anderen Verlauf.

Multiple Sklerose im Berufsleben

Viele Menschen mit MS sind trotz ihrer Beschwerden über Jahre hinweg in der Lage, weiter produktiv und ohne Einschränkungen zu arbeiten. Gehen Chefin oder Abteilungsleiter und Mitarbeitende offen mit der Erkrankung um, gibt es viele Möglichkeiten, die Arbeit an die veränderte Situation anzupassen.

Manchmal schränkt Multiple Sklerose die körperliche Leistungsfähigkeit aber auch so weit ein, dass es für die Betroffenen nur noch teilweise oder gar nicht mehr möglich ist, ihren ursprünglichen Beruf auszuüben. Neben körperlicher Behinderung sind abnorme Müdigkeit (Fatigue) und Konzentrationsstörungen häufige Gründe, warum Menschen mit MS vorzeitig aus dem Berufsleben ausscheiden.

Ansprechen oder verschweigen?

Sie sind grundsätzlich nicht verpflichtet, Ihren Arbeitgeber über eine chronische Erkrankung (wie MS) oder eine Behinderung zu informieren ? es sei denn, Sie gefährden bei der Arbeit sich selbst oder andere (zum Beispiel bei der Arbeit als Pilot, Busfahrer oder Dachdecker) oder sind nicht mehr in der Lage, Ihre Arbeitsleistung zu erbringen.

In den anderen Fällen entscheiden Sie selbst darüber. Eine pauschale Antwort auf die Frage ?Mitteilen oder nicht?? gibt es hier nicht. Das Klima am Arbeitsplatz und der individuelle Krankheitsverlauf spielen eine wichtige Rolle.

Wenn Sie in einer verständnisvollen Arbeitsumgebung tätig sind, bringt es Ihnen unter Umständen entscheidende Vorteile, wenn Sie offen über Ihre MS-Erkrankung sprechen. Arbeitgeber, Kolleginnen und Kollegen empfinden es gegebenenfalls als Zeichen von Vertrauen.

Zudem besteht dann die Möglichkeit, die Arbeitsbelastung und den Arbeitsplatz an Ihre individuellen Bedürfnisse anzupassen. Ihre Kollegen haben die Möglichkeit, sich ebenfalls auf die veränderte Arbeitssituation einzustellen, wenn sie über Ihre Erkrankung Bescheid wissen.

Bei einem weniger guten Arbeitsklima hat Offenheit aber möglicherweise auch negative Folgen ? etwa Zweifel auf Seiten des Arbeitgebers und der Kollegen an der eigenen Arbeitskraft, Ausgrenzung oder sogar offene Ablehnung. Bei einem leichten Krankheitsverlauf mit keinen oder nur wenigen Beeinträchtigungen beziehungsweise seltenen Schüben ist es eventuell besser, die Erkrankung (vorerst) zu verschweigen.

Und bei einem Bewerbungsgespräch?

Im Bewerbungsgespräch müssen sich MS-Betroffene den Fragen des möglichen neuen Arbeitgebers stellen. Allgemeine Gesundheitsfragen, die nicht mit der zu erfüllenden Aufgabe in Zusammenhang stehen, sind nicht zulässig.

Der Arbeitgeber darf Sie aber nach Krankheiten fragen, welche die berufliche Tätigkeit beeinträchtigen. Darauf müssen Sie ehrlich antworten, wenn Ihnen bereits klar ist, dass Sie aufgrund Ihrer MS nicht in der Lage sind, die zukünftige im Anstellungsvertrag definierte Arbeitsleistung zu erbringen.

Ist das nicht der Fall (also spricht zu diesem Zeitpunkt nichts gegen die Erfüllbarkeit der vollen Arbeitsleistung), dürfen Sie die Frage nach chronischen Erkrankungen verneinen.

Aufklärung schafft Klarheit

Haben Sie sich für einen offenen Umgang mit Ihrer MS-Erkrankung entschieden, ist Aufklärungsarbeit angesagt. Vielen Menschen ist nicht bewusst, dass die Erkrankung individuell sehr unterschiedlich verläuft und nicht zwangsläufig im Rollstuhl endet.

Wenn Sie Kolleginnen, Kollegen und Arbeitgeber über Ihre persönliche Situation aufklären, vermeiden Sie Halbwahrheiten und falsche Informationen. Das schafft Verständnis. Außerdem ist nur ein gut informiertes Umfeld in der Lage, Sie wirklich zu unterstützen.

Anpassungen am Arbeitsplatz

Trotz möglicher Einschränkungen sollten MS-Betroffene ihren Beruf nicht vorschnell an den Nagel hängen. In Absprache mit dem Arbeitgeber lassen sich Anpassungen vereinbaren, zum Beispiel der Wechsel von einer Vollzeit- zu einer Teilzeit-Beschäftigung, zusätzliche Pausen oder ein neues Aufgabenfeld.

Einige Betroffene profitieren zudem von einer niedrigeren Raumtemperatur. Auch Zugangsrampen für Rollstühle und ein Büro in WC-Nähe sind im Einzelfall von Vorteil. Ist vor Ort kein normales Arbeiten möglich, ist die Tätigkeit im Home-Office inzwischen eine etablierte Alternative ? zumal dann auch die Fahrt zum Arbeitsplatz entfällt.

Kündigung

Die Diagnose ?MS? allein ist kein ausreichender Grund für eine Entlassung, denn die Krankheit führt nicht zwangsläufig zu einer generellen Arbeitsunfähigkeit.

Wenn Sie als MS-Betroffener aber aufgrund krankheitsbedingter Einschränkungen nicht mehr fähig sind, Ihre Arbeit zu erfüllen (zum Beispiel wegen längerer Fehlzeiten), darf Ihr Arbeitgeber theoretisch eine Kündigung aussprechen.

Vor einer Kündigung muss der Arbeitgeber aber ab einem bestimmten Behinderungsgrad seiner Verpflichtung zur Gestaltung eines behindertengerechten Arbeitsplatzes nachkommen ? also Ihnen beispielsweise flexible Arbeitszeiten, eine Beschäftigung in Teilzeit und/oder eine besondere technische Ausstattung anbieten.

Für MS-Kranke mit Schwerbehinderung oder Gleichstellung, die schon länger als sechs Monate in ihrem Arbeitsverhältnis tätig sind, besteht ein besonderer Kündigungsschutz. Das heißt: Eine Kündigung ist dann nur mit Zustimmung des Integrations- beziehungsweise Inklusionsamtes möglich.

Gute Jobs, schlechte Jobs

Die Diagnose MS erfordert es nicht zwingend, den angestrebten Traumberuf beziehungsweise den aktuellen Job aufzugeben. Es lässt sich kaum vorhersagen, wie die Erkrankung im Einzelfall verlaufen wird und ob ? beziehungsweise wie sehr ? sie sich zu einem Zeitpunkt in der Zukunft negativ auf eine berufliche Tätigkeit auswirkt. Es ist aber von Vorteil, wenn Sie sich als Betroffene oder Betroffener bezüglich Ihres Berufes und Berufswunsches frühzeitig Gedanken machen.

Riskant sind unter Umständen Tätigkeiten, bei denen das Risiko besteht, sich selbst oder andere zu gefährden, zum Beispiel als Pilot oder Polizist. Generell besteht die Möglichkeit, dass Berufe, bei denen man sich jederzeit auf seinen Körper und/oder sein Reaktionsvermögen verlassen muss, durch eine MS-Erkrankung früher oder später schwierig bis unmöglich werden.

Bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten (etwa als Koch, Gärtner, Pflegekraft) ist zudem damit zu rechnen, dass MS-Betroffene möglicherweise nicht in der Lage sind, sie bis zur Rente durchzuführen. Deshalb sollte man sich hier am besten schon frühzeitig einen Plan B überlegen ? etwa eine Umschulung basierend auf dem erlernten Beruf.

Zum Beispiel besteht für einen Betroffenen, der als Koch in einem Restaurant arbeitet, die Möglichkeit, sich zur weniger anstrengenden Tätigkeit als Lehrkraft in einer Berufsschule für das Hotel- und Gaststättengewerbe umschulen zu lassen.

In körperlich weniger anstrengenden Berufen arbeiten MS-Betroffene oft viele Jahre länger. Aber auch hier gibt es keine Garantie, dass die Erkrankung nicht irgendwann Schwierigkeiten bereitet ? etwa durch Symptome wie übermäßige Erschöpfung (Fatigue) oder Konzentrationsprobleme.

Lassen Sie sich zu Themen wie Ausbildung, Berufswahl, bestehender beruflicher Tätigkeit und Umschulung beraten ? etwa vom Neurologen, bei Beratungsstellen von Multiple-Sklerose-Gesellschaften und/oder der Agentur für Arbeit (Arbeitsamt).

Reisen mit Multipler Sklerose

Auch wenn Sie Multiple Sklerose haben, müssen Sie nicht auf Reisen verzichten. Wichtig ist aber, dass die Reise nicht mehr Belastung als Erholung bringt. Denn manche Dinge sind mit MS anstrengender, als es im Vorfeld den Anschein hat. Das gilt etwa für mehrstündige Sprachkurse an aufeinander folgenden Tagen oder ausgedehnte Stadt-Besichtigungen.

Die folgenden Tipps erleichtern das Reisen bei einer MS-Erkrankung.

Reise-Planung

Wenn Sie an MS erkrankt sind, ist es ratsam, Reisen nach Möglichkeit frühzeitig zu planen, um sich vorzubereiten, Auswahlmöglichkeiten (etwa bei Flugzeiten) zu haben und nicht in Stress zu geraten. Wenn Sie sich bei der Planung vor allem größerer Reisen unsicher oder überfordert fühlen oder aufgrund der Erkrankung beispielsweise in Ihrer Mobilität eingeschränkt sind, ist es möglich, Hilfe bei spezialisierten Reise-Anbietern in Anspruch zu nehmen.

Bei längeren Reisen empfiehlt es sich Pausen einzuplanen, um den eigenen Körper nicht zu überlasten. Wenn Sie etwa nach Neuseeland fliegen möchten, bietet es sich an, unterwegs einen zweitägigen Stopp einlegen ? je nach Flugroute etwa in Singapur oder Dubai. Oder Sie buchen für einen geplanten Zwischenstopp nicht den nächstmöglichen Anschlussflug, sondern erholen sich erst einige Stunden in einer klimatisierten Lounge am Flughafen, bevor Sie wieder in einen Flieger steigen.

Auf Bahnreisen gibt es für Menschen mit einer Behinderung verschiedene Service-Angebote. So helfen Mitarbeiter vor Ort etwa beim Ein- und Aussteigen. Wenn Sie eine solche Hilfestellung benötigen, melden Sie dies am besten rechtzeitig beim Mobilitätsservice von Deutscher Bahn, SBB oder ÖBB an (online oder telefonisch).

Medizinische Reise-Vorbereitung

Als Betroffene oder Betroffener ist es ratsam, dass Sie im Vorfeld Ihre Reisefähigkeit ärztlich abklären lassen, etwa bei Ihrem Neurologen oder Hausarzt. Die Reisefähigkeit sollte in einem Arztbericht (Arztbrief) festhalten werden zur Vorlage bei der Fluggesellschaft. Vor allem für Auslandsreisen sollte der Bericht in englischer Sprache oder der Sprache des Reiselandes abgefasst sein.

Es empfiehlt sich auch, Ihren Medikamenten-Pass (Medikamenten-Ausweis) und eine ärztliche Bestätigung der medikamentösen Behandlung mitzunehmen ? bei Reisen ins fremdsprachige Ausland am besten in verschiedenen Sprachen.

Ratsam ist auch ein (mehrsprachiger) Hilfsmittel-Pass für die Mitnahme von Spritzen und anderen medizinischen Hilfsmitteln im Handgepäck auf Flugreisen (für die Sicherheitskontrolle).

Führen Sie am besten alle Dokumente im Handgepäck mit. Fertigen Sie auch Kopien davon an (in Papierform und/oder digital).

Vor Auslandsreisen ist es wichtig, sich rechtzeitig über die geltenden Regelungen zur Mitnahme von Medikamenten zu informieren.

Klären Sie auch notwendige Impfungen frühzeitig vor Buchung einer Reise ab. Neben der eventuellen Auffrischung von Standard-Impfungen geht es dabei vor allem um spezielle Reise-Impfungen. Näheres dazu erfahren Sie etwa bei einem Reisemediziner oder in einem Tropeninstitut.

Besprechen Sie auch mit Ihrem Neurologen oder Ihrer Neurologin, ob und wann die Impfungen am besten erfolgen sollten. Grundsätzlich sind bei einer MS-Erkrankung Impfungen bis auf wenige Ausnahmen möglich. Es ist allerdings ratsam, sie in einer stabilen Krankheitsphase zu verabreichen, nicht während eines Schubs und auch nicht während einer laufenden Therapie mit Kortison oder Immunsuppressiva (verminderte Impfwirkung!).

Vor allem MS-Betroffene mit Lähmungen haben ein besonderes Thromboserisiko. Sind längere Reisen mit Auto, Flugzeug oder Bahn geplant, ist es deshalb ratsam, im Vorfeld medizinisch abzuklären, welche Thrombose-Prophylaxe sinnvoll ist.

Durch regelmäßiges Aufstehen und Herumgehen im Flugzeug oder Zug, Bewegungsübungen am Platz, das Tragen von Kompressionsstrümpfen, ausreichender Flüssigkeitszufuhr und/oder dem Spritzen von gerinnungshemmendem Heparin lässt sich der Bildung von Blutgerinnseln ? und damit einer Thrombose ? vorbeugen.

Reiseapotheke

Es ist wichtig, die medikamentöse MS-Therapie auch im Urlaub fortzusetzen. Ihre Reiseapotheke sollte neben den üblichen Inhalten (wie Desinfektionsmittel und Schmerzmittel) daher auch die von Ihnen benötigten MS-Medikamente und Pflegematerialien (zum Beispiel Spritzen) enthalten. Besprechen Sie dies auch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.

Es ist ratsam, von den benötigten Medikamenten und Materialien so viel mitzunehmen, dass es für die Dauer der Reise und zusätzlich für zwei bis drei Reservetage reicht.

Alle MS-Medikamente, Spritzen und weitere Hilfsmittel gehören auf Flugreisen ins Handgepäck ? weil das ?große? Gepäck unterwegs möglicherweise verlorengeht und es im Frachtraum unter Umständen zu großer Kälte oder Hitze ausgesetzt ist.

Manche MS-Medikamente müssen gekühlt aufbewahrt werden. Zum Transport auf Reisen lassen sich Kühlboxen mit Kühlelementen verwenden. Lassen Sie sich hierzu ärztlich beraten.

Wenn Sie gerade eine Infusionstherapie erhalten, ist es ratsam, Reisen nach Möglichkeit zu verschieben. Ist das nicht möglich, empfiehlt es sich, mit dem behandelnden Arzt oder Hausarzt zu sprechen: Lässt sich die Infusionstherapie bis zu Ihrer Rückkehr aufschieben? Besteht die Möglichkeit, die Infusionen auch am Reiseziel zu erhalten? Wer übernimmt die Kosten dafür?

Sonstige Reise-Tipps

Achten Sie auf einen sorgsamen Schutz vor Infektionen. Infekte lösen nämlich manchmal einen MS-Schub aus. Um etwa einer Erkältung vorzubeugen, ist es hilfreich, Zugluft zu meiden und sich nach dem Zwiebel-Prinzip zu kleiden. Dann ist es leichter, sich an die jeweilige Umgebungstemperatur anzupassen, zum Beispiel beim Wechsel vom der warmen Sonnenterrasse ins klimatisierte Hotelzimmer oder Restaurant.

Zur Vorbeugung von Durchfall auf Reisen empfiehlt es sich besonders in warmen und heißen Klimazonen beim Essen den folgenden Ratschlag der Weltgesundheitsorganisation (WHO) einzuhalten: ?Cook it, boil it, peel it or forget it? (?Koch es, brat es, schäl es oder vergiss es?). Das heißt: Alles, was nicht gekocht, gebraten oder eigenhändig geschält wurde, sollte man nicht verzehren.

Auch auf frischen Salat und Leitungswasser verzichtet man besser, will man nicht Reisedurchfall riskieren.

Hat ?Montezumas Rache? dennoch zugeschlagen, hilft unter Umständen eine Elektrolytlösung mit Zucker, Salz und Wasser, die als Fertiglösung mit dem richtigen Verhältnis der Inhaltsstoffe erhältlich ist. Bei blutigem Durchfall ist eventuell ein Antibiotikum notwendig.

Für MS-Betroffene ist es ratsam, sich vor Reiseantritt ärztlich zu informieren, wie sie bei Reisedurchfall richtig reagieren und sich gegebenenfalls ein geeignetes Medikament für den Notfall verschreiben zu lassen.

Auch das Uhthoff-Phänomen gilt es auf Reisen (ebenso wie in heimischen Gefilden) im Hinterkopf zu haben ? also die Tatsache, dass eine Erhöhung der Körpertemperatur MS-Symptome manchmal vorübergehend verstärkt. Am Strand in der heißen Sonne zu ?braten? oder in der Sauna zu schwitzen, ist daher bei Multipler Sklerose keine gute Idee.

Außerdem empfiehlt es sich in warmen und heißen Klimazonen mit heller Baumwollkleidung, Kühlweste, Kopfbedeckung, kühlen Getränken und lauwarmer Dusche einem Anstieg der Körpertemperatur entgegenzuwirken. Verbringen Sie zudem die heißen Mittagsstunden im Schatten, und verzichten Sie auf anstrengende Besichtigungs- oder Wandertouren.

Grundsätzlich ist es für Menschen mit MS ratsam, sich Ziel und Art einer Reise sorgfältig zu überlegen. Extreme klimatische Bedingungen und körperliche Belastungen sind nicht empfehlenswert.

Sport bei Multipler Sklerose

Lange Zeit wurde MS-Betroffenen von Sport abgeraten und stattdessen Schonung empfohlen ? aus Angst, körperliche Erschöpfung würde den Krankheitsverlauf negativ beeinflussen. Hintergrund war wohl die Tatsache, dass eine erhöhte Körpertemperatur MS-Symptome wie Spastiken, Lähmungen, Erschöpfung oder Sehstörungen manchmal vorübergehend verstärkt.

Sobald sich die Körpertemperatur wieder normalisiert, gehen diese Symptome aber zurück ? meist nach etwa 30 Minuten bis zwei Stunden. Und so unangenehm das Uhthoff-Phänomen für manche Betroffene ist: Es ist ungefährlich und sollte kein Grund sein, auf Sport zu verzichten. Dieser hat nämlich gerade bei MS einen großen Nutzen!

Warum Menschen mit MS von Sport profitieren

Sport hilft dabei, verschiedene MS-Symptome zu lindern, wie abnorme Erschöpfung (Fatigue), Schwäche, Koordinationsprobleme und Muskelverkrampfungen (Spastiken). Außerdem fördert regelmäßiges Training die Gesundheit allgemein, indem es etwa die Durchblutung steigert, Muskeln strafft, Knochen stärkt, die Fettverbrennung ankurbelt sowie Ausdauer, Mobilität und Gleichgewicht verbessert.

Darüber hinaus tun Bewegung und Sport der Seele gut, indem sie das Wohlbefinden und die Lebensfreude steigern und depressive Symptome lindern oder verhindern. Und beim Training zu zweit oder in der Gruppe werden soziale Kontakte gefördert.

Welcher Sport ist geeignet?

Wer sich schon vor der Diagnose MS regelmäßig mit Joggen, Schwimmen oder einer anderen Sportart fit gehalten hat, kann damit im Allgemeinen weitermachen. Wenn Sie bislang kaum oder gar nicht sportlich aktiv waren, ist es ratsam, vor Beginn des Trainings mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin zu sprechen.

Ihre Sporteignung kann ärztlich festgehalten werden und Sie bekommen ? unter Berücksichtigung Ihres Allgemeinzustandes sowie eventueller Behinderungen oder Begleiterkrankungen (wie Bluthochdruck) ? wertvolle Ratschläge für das Training.

Bestehen keine MS-Symptome, dürfen Betroffene prinzipiell jeden Sport ausüben. Manche fühlen sich so gut, dass sie joggen, radeln oder Ski fahren. Andere bevorzugen weniger anstrengende Sportarten wie Walken oder Wandern.

Bei zunehmenden Beschwerden oder fortschreitendem Grad der Behinderung ist der Lieblingssport unter Umständen weiterhin möglich, wenn man die Aktivität an die veränderten Möglichkeiten anpasst. Das ist etwa durch den Wechsel von einem normalen Fahrrad auf ein Trike (Dreirad für Erwachsene) möglich oder durch das Tragen einer Fußheber-Orthese beim Laufen.

Unter Umständen ist aber auch der Umstieg auf eine andere Sportart ratsam. Wer etwa unter Gleichgewichts- oder Gangstörungen leidet, verzichtet künftig besser auf Bergsteigen.

Beratung oder Ausprobieren

Ein Sporttherapeut berät und betreut Sie rund um Ihre sportlichen Aktivitäten und erstellt ein Programm für Sie ? individuell zugeschnitten auf Ihre Wünsche und Motivation, Ihre sportliche Vorerfahrung und eventuelle körperliche Einschränkungen.

Ist keine sporttherapeutische Beratung möglich oder gewünscht, probieren Sie einfach aus, welche sportliche Aktivität Ihnen zusagt. Hilfreich ist, wenn Sie sich klar darüber werden, welche Aspekte Ihnen besonders wichtig sind:

Geht es Ihnen zum Beispiel vor allem darum, sich körperlich zu betätigen? Wollen Sie gezielt Ihre physiotherapeutische Behandlung ergänzen? Steht für Sie das soziale Miteinander und damit Sport zusammen mit anderen Menschen im Vordergrund? Trainieren Sie gerne im Freien oder lieber in einem Raum oder einer Halle?

Auch praktische Aspekte beeinflussen die Gestaltung des eigenen Sportprogramms. Sind Sie in der Lage, Fahrten zu Sportstätten allein zu bewerkstelligen? Gibt es ein Schwimmbad in erreichbarer Nähe? Liegt der Tennisplatz im Sommer im Schatten? Ist das Fitnessstudio klimatisiert? Gibt es entlang der Joggingstrecke öffentliche Sanitäranlagen, falls Sie unter Blasen- oder Darm-Entleerungsstörungen leiden?

Die Antworten auf solche Fragen helfen Ihnen, die für Sie passende sportliche Aktivität und den geeigneten Rahmen dafür zu finden. Besonders wichtig ist aber, dass Sie Spaß an Ihrem Sportprogramm haben, regelmäßig trainieren und dabei Ihre persönlichen Belastungsgrenzen nicht überschreiten.

Mix aus Ausdauer- und Krafttraining

Mit einer ausgewogenen Mischung aus Ausdauer- und Krafttraining lässt sich nach derzeitigem Wissensstand die Lebensqualität bei MS am besten steigern. Es gibt allgemeine Empfehlungen dazu, wie oft und wie lange das Ausdauer- beziehungsweise Krafttraining sinnvoll ist:

• Ausdauertraining (zum Beispiel Joggen, Nordic Walking, Radfahren): pro Woche zwei bis drei Trainingseinheiten zu je 10 bis 40 Minuten über mindestens 12 Wochen
• Krafttraining (Aquagymnastik, gymnastische Übungen, Training an Geräten etc.): pro Woche zwei bis drei Trainingseinheiten; pro Kräftigungsübung zwei bis drei Durchgänge (Serien) mit jeweils 8 bis 15 Wiederholungen; zwischen den Serien zwei bis vier Minuten Pause einlegen

Im Einzelfall geben Arzt oder Ärztin, physiotherapeutische oder sporttherapeutische Fachkräfte aber auch abweichende Empfehlungen zum Sportprogramm!

Schon nach den ersten Wochen eines solchen Trainings werden Sie merken, dass sich Ausdauer und Muskelkraft verbessern. Deutliche Effekte sind meist nach zwölf Wochen erkennbar. Um diese zu erhalten beziehungsweise zu steigern, ist es aber wichtig, auch darüber hinaus weiter zu trainieren!

Die richtige Trainingsintensität

Für MS-Betroffene ist es beim Training wichtig, auf die individuell passende Intensität zu achten ? die Belastung sollte nicht zu hoch und auch nicht zu niedrig sein.

Vor allem beim Ausdauertraining lässt sich die Belastung gut anhand der Herzfrequenz ermitteln, messbar mit einer Pulsuhr. Oder man schätzt die Belastung anhand der sogenannten Borg-Skala ein. Sie eignet sich auch zum Einschätzen der Belastung beim Krafttraining. Anhand der Skala wird der individuell empfundene Grad der Anstrengung beim Training mit Werten zwischen sechs und 20 angegeben.

Die ungewöhnliche Skalierung hat einen einfachen Hintergrund ? sie orientiert sich an der Herzfrequenz junger, gesunder Menschen und soll die gefühlte Belastung bei einer entsprechenden Herzfrequenz abbilden. Multipliziert man den Wert auf der Skala mit zehn, ergibt sich die Herzfrequenz.

Optimalerweise trainieren MS-Betroffene so, dass die Belastung im mittleren Bereich der Borg-Skala ? zwischen 11 und 15 ? liegt, sie diese also im Wesentlichen als ?etwas anstrengend? empfinden.

Diese persönliche Einschätzung der Trainingsbelastung ist bei Multiple Sklerose wichtiger als eine eventuell parallel gemessene Herzfrequenz! Denn MS-Betroffene, die unter abnormer Erschöpfung (Fatigue) leiden, ermüden häufig schneller, als dies aus der Herzfrequenz ableitbar wäre.

Wenn Sie möchten (und medizinisch nichts dagegenspricht), ist es möglich, für einzelne Trainingseinheiten gelegentlich auch eine höhere Intensität zu wählen. Sie sollten beim Training aber noch in der Lage sein, sich mit jemandem zu unterhalten.

Weitere Tipps für das Sporttraining bei MS

• Wählen Sie vor jeder Trainingseinheit ? angepasst an Ihr aktuelles Befinden ? eine angemessene Trainingsintensität (Borg-Skala).
• Starten Sie Ihr Sportprogramm mit leichten, einfachen Bewegungs- und Trainingsformen. Steigern Sie dann zuerst die Dauer einer Aktivität, danach die Häufigkeit und erst zum Schluss die Intensität.
• Achten Sie auf die Signale Ihres Körpers! Wenn Symptome auftreten, ist es ratsam, sofort einen Gang zurückzuschalten, also die Intensität des Trainings zu verringern oder das Training abzubrechen.
• Achten Sie auf Ihre Belastungsgrenzen und vermeiden Sie eine zu starke Ermüdung.
• Tragen Sie zum Training leichte und durchlässige Funktionskleidung.
• Trainieren Sie nicht in der Mittagshitze, sondern lieber morgens oder abends. Tragen Sie in der Sonne eine Kopfbedeckung.
• Sorgen Sie dafür, dass Sie während des Trainings bei Bedarf immer in der Lage sind, Ihren Körper zu kühlen, etwa mit kühlen Getränken, einer kühlenden Dusche oder dem Wechsel in eine kühlere Umgebung.
• Trinken Sie genug, um den schweißbedingten Flüssigkeitsverlust auszugleichen.
• Bei einer akuten Infektion ist es ratsam, keinen Sport zu machen.
• Bei einem MS-Schub ist es empfehlenswert, Ihre Aktivität zu reduzieren, zumindest während der Kortisontherapie. Besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin.

Multiple Sklerose und Schwangerschaft

Aus medizinischer Sicht spricht nichts gegen eine Schwangerschaft bei Multipler Sklerose. Manchmal wirkt diese sich bei Frauen, die an MS mit Schüben leiden, sogar günstig aus ? zumindest vorübergehend.

Bei unbehandelten Frauen mit MS nimmt die Schubrate im Laufe der Schwangerschaft kontinuierlich ab, bevor sie in den ersten drei Monaten nach der Entbindung wieder deutlich ansteigt. Dieser Effekt hängt unter anderem von der Krankheitsaktivität und der Behandlung vor Eintritt der Schwangerschaft ab.

Bei bis zu 30 Prozent der schwangeren Frauen mit MS tritt in den drei Monaten nach der Geburt ein MS-Schub auf. Danach sinkt die Schub-Rate wieder auf das frühere (unbehandelte) Niveau ab.

Für den Rückgang der Schub-Rate während der Schwangerschaft sind vermutlich natürliche, schwangerschaftsbedingte Veränderungen des mütterlichen Immunsystems verantwortlich.

Auch der Langzeitverlauf einer MS wird durch eine Schwangerschaft nach derzeitigem Wissensstand nicht negativ beeinflusst ? ebenso wenig wie durch Geburt und Stillzeit.

Beeinflusst umgekehrt die MS die Schwangerschaft?

Multiple Sklerose wirkt sich nicht negativ auf den Verlauf einer Schwangerschaft aus und erhöht auch nicht das Risiko einer spontanen Fehlgeburt. Sofern keine MS-bedingte, einschränkende Behinderung besteht, steht auch einer normalen Geburt normalerweise nichts im Weg.

Das Risiko für Infektionen in der Schwangerschaft ist bei Frauen mit MS allerdings möglicherweise erhöht. Das ergab eine Untersuchung an mehr als 3.800 schwangeren MS-Patientinnen. Zudem hatten diese geringfügig häufiger eine Frühgeburt als Schwangere ohne MS.

Übrigens: Die Fruchtbarkeit von Frauen und Männern wird durch Multiple Sklerose nicht beeinträchtigt.

MS-Therapie während der Schwangerschaft

Für Frauen mit MS und Kinderwunsch empfiehlt es sich, dies frühzeitig mit ihrem Neurologen zu besprechen. Es ist ratsam, die Schwangerschaft in einer stabilen Krankheitsphase zu planen. Außerdem muss die medikamentöse Therapie in der Schwangerschaft angepasst werden, denn während einer Schwangerschaft werden möglichst keine MS-Medikamente verabreicht. Bei manchen Wirkstoffen sind in bestimmten Situationen aber Ausnahmen möglich.

Für Männer mit MS, die ein Kind zeugen möchten, ist ebenfalls eine rechtzeitige Rücksprache mit ihrem Neurologen ratsam. Manchmal sind nämlich auch bei Männern Besonderheiten hinsichtlich der MS-Therapie zu beachten.

Schub-Therapie bei Schwangeren

Die Standard-Therapie bei MS-Schüben besteht in der Gabe eines hochdosierten Glukokortikoids (?Kortison?). Kortison ist bei einem Schub nach dem ersten Drittel der Schwangerschaft (Trimenon) möglich. Vorher kommt hochdosiertes Kortison nur in Ausnahmefällen und nach einem ausführlichen ärztlichen Aufklärungsgespräch zum Einsatz, etwa bei einem sehr starken MS-Schub. Unter der Therapie besteht ein erhöhtes Risiko für die Entwicklung einer Kiefer-Lippen-Gaumenspalte beim Kind.

Spricht eine schwangere Frau nicht auf die Kortison-Schub-Therapie an oder darf kein Kortison gegeben werden, lässt sich ein MS-Schub eventuell auch mittels Immun-Adsorption behandeln.

Mehr zur Schub-Therapie mithilfe von Kortison oder Immun-Adsorption lesen Sie in unserem Artikel zur MS.

Verlaufstherapie (Immuntherapie) bei Schwangeren

Die meisten Medikamente zur Immuntherapie bei MS müssen schon einige Zeit vor einer geplanten Schwangerschaft abgesetzt werden ? etwa Fingolimod, das unter anderem Organ-Defekte beim Kind und Fehlgeburten verursacht. Daher ist es für Frauen mit Kinderwunsch wichtig, während der Behandlung und mindestens noch zwei Monate danach sicher zu verhüten.

Noch strenger sind die Regelungen bei Cladribin, bei dem Experten unter anderem von einer erbgutverändernden (genotoxischen) Wirkung ausgehen: Sowohl für Frauen als auch für Männer ist es daher wichtig, während und bis mindestens sechs Monate nach der letzten Cladribin-Dosis eine wirksame Verhütungsmethode anzuwenden.

Nur in bestimmten Fällen und bei gewissen Wirkstoffen erwägt der Arzt unter Umständen, eine MS-Immuntherapie bis zum Eintritt der Schwangerschaft oder sogar darüber hinaus fortzusetzen. So ist es zum Beispiel möglich, die Behandlung mit Beta-Interferonen bei schwangeren Frauen weiterzuführen, wenn eine hohe Krankheitsaktivität vorliegt und eine sorgfältige Nutzen-Risiko-Abwägung nicht dagegenspricht.

Genauere Informationen zu den verschiedenen Immuntherapeutika bei MS im Hinblick auf Kinderwunsch, Zeugung und Schwangerschaft erfahren Sie von Ihrem behandelnden Arzt.

Geburt und Stillzeit

Geburt und Wochenbett verlaufen bei Frauen mit MS in der Regel normal, sofern keine gravierenden körperlichen Behinderungen bestehen. Wenn doch, werden die behandelnden Ärztinnen und Ärzte das von vornherein berücksichtigen.

Untersuchungen zufolge beeinflusst ausschließliches Stillen ohne Zufüttern die Schub-Rate nach der Geburt häufig positiv. Deshalb ist es sinnvoll, wenn Frauen mit MS ihr Kind voll stillen, sofern sie nach der Entbindung keine Immuntherapie benötigen (die Entscheidung darüber richtet sich nach der Krankheitsaktivität vor und während der Schwangerschaft).

Nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung ist die Gabe bestimmter Immuntherapeutika (Beta-Interferone, Glatirameracetat) aber auch in der Stillzeit möglich.

Wenn stillende Frauen einen MS-Schub erleiden, lässt sich dieser ? wie sonst auch ? mit hochdosiertem Kortison behandeln. Es ist nicht nötig, das Stillen dafür zu beenden. Es ist aber möglich, die Wirkstoffkonzentration in der Muttermilch zu senken, indem die stillende Mutter nach der Einnahme des Kortisons etwa 4 Stunden abwartet, bevor sie ihr Kind erneut stillt.

Risiko einer Vererbung

Die Multiple-Sklerose-Erkrankung selbst ist nicht vererbbar, nur eine gewisse Veranlagung dafür. Diese allein führt aber nicht zum Ausbruch der Krankheit ? es müssen dafür nach derzeitiger Expertenmeinung noch weitere Faktoren hinzukommen. In den allermeisten Fällen, in denen ein Elternteil an MS leidet, entwickelt das Kind keine Multiple Sklerose.

Weitere Informationen zu den Ursachen lesen Sie in unserem Artikel zu MS.

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